前回の診察で手術はやめようと決めましたが、その事は奥さん以外には伝えていませんでした。

そしてその診察から数日が経過して、次に内科の先生の診察を受ける事になりました。
「なんて、言おうかな」
手術を辞めた事を内科の先生にどう伝えようか、色々と悩んでいました。

内科の先生は、手術の事はリハビリが終わってからでも良いよ。とは言ってくれましたが、多分私が手術を受けるだろうと思っていたと思います。

「もやもや病」は難病と言われていて、完治という事はないのですが、今現在の治療方法として最適とされているのは外科手術なのです。
その一番最適とされている外科手術を断るとは思っていなかっただろうし、実はこの病院を退院する時（この後、リハビリ専用の病院へ転院して入院してました。）内科の先生は、手術の為の色々な検査をしてくれました。

CTで頭の中を調べてくれたり、エコーを使っては何度も何度も血管を確認してくれました。
私はリハビリ病院の転院がかなり早く決まりましたので、先生は忙しい中、付っきりで私の検査をしてくれて、しかも退院する時間ぎりぎりまでエコー検査をしてくれていました。
退院する最後には、生活において気をつけないといけない事を丁寧に説明してくれて、私をリハビリ病院へ送り出してくれました。

そんな先生に
「なんて言えばいいんだ！」
手術がイヤで人のせいにまでにして、さらに忙しい中で色々検査をしてくれた先生に、どう説明したらええねん。
「手術が怖いから、辞めます。」とも情けなくて言われへんし・・・。

そんな事を考えていると診察室から名前を呼ばれて、診察室に入っていきました。

先生は椅子に座りながら私の顔を見て、ニコッとしながら
「手術はどうする事にしましたか？」と聞かれて、
私は「いきなりその話題から入るとは！」と思い焦ってしまい、
とっさに出た言葉が、
「様子見でお願いします」
「えっ」
先生がちょっとビックリしたような口調で聞き直しましたが、私は今現在で使える頭の中をフル回転させながら「続き続き・・・」と考えて出た次の言葉が、
「あー、仕事が忙しくて・・。早く仕事に復帰したいなと思ってまして・・・」

その後も、なんやかんや言ったとは思いますが覚えていません。
けど先生はまた、ニコッとしながら
「じゃぁ様子を見ましょう。」と言ってくれました。
私はなんとか先生に伝えられた。と思い、先生に頭を下げ診察室から出てきました。

診察室から出てきた時、なんとか先生に言えた達成感と、手術を受けないで良い安心感が、なんか一つの大きな仕事をやり遂げた感じでホッとしました。
「手術はなしや！」
頭の中はもうその事で一杯になり、その日はニコニコしながら病院をあとにしました。


けど先生は知っていたんですね。たぶん。
私の本当の気持ちを。
「ありがとうございますっ！」

前にも書いたのですが、私は今まで車を使ってよく移動していました。けど、最近は電車やバスを利用する事が多くなってきました。

街中でも携帯電話を見ながら歩いている人をよく見かけますが、電車の中でも携帯を見ている人や、携帯でゲームをしている人をかなり見かけます。
車両の半分ぐらいの人でしょうか、かなりの確率で携帯を見ています。

若い人はもちろん、結構なお年寄りの方まで携帯を見ながら電車に乗っています。

昔はよく本を読んでいる方を見かけましたが、今はほとんど見かけません。
たまに読んでる人もいますが、かなり少数です。

確かに今はその本でさえ電子書籍として売られ
スマホやタブレットで読めますので
そんな人は私には携帯を触ってる様に見えてします。

私もスマホといわれる携帯電話を持っていますが
なかなか電車の中で見る事はありません。

カバンの中にはいつも本が入っていて、電車の中では本を読む事が多く、私は数少ない本派の一人だからです。
本派といっても本を読む事が好きなのではなく、電車に乗った時だけ本を読むといったニセモノの本派であります。
本当に電車に乗っている時だけしか読まないので、本を読むというのも何年かぶりのことです。

けど本を読みだすと時間がたつのが早くて、気が付いたら降りる駅に到着していて、慌てて本を閉じて降りるという事が多々あります。

すると慌てて本を閉じてしまったので何処まで読んだのか、わからんようになってしまいます。
そんな時、「電子書籍で読んでいるとこんな事はあらへんのかなぁ」と、思いながら本をペラペラめっくています。

朝は学生の子達が多く、たぶん試験の日が近いのでしょう。
参考書と赤いペラペラ（答を隠す赤いやつ）を持って電車に乗っている人が多いです。
この時ばかりは携帯ではなく、本を持っているんですね。
この光景だけは昔も今もかわらんなぁと思います。

以前、「特定疾患とわかったら」で特定疾患の簡単ではありますが、ブログに書かせてもらいました。

では特定疾患の申請をして、国や都道府県に認定されると手元に遅れれてくるのは何かといいますと、特定医療費受給者証というものです。
これは、病院等で診察や治療した時に発生する医療費の自己負担の一部、または全部の費用を国や都道府県が負担してくれるというものです。自己負担の一部と、または全部の費用とありますが、これは世帯の収入によって決まります。

世帯の収入が低いと費用を負担が少なく、世帯の収入が高ければ高くなります。基本は医療費の患者負担割合は2割となっていていますが、一定の金額が超えるとその分は負担してもらえます。
その段階は６段階に分かれていて、市町村民税の金額によって段階がわかれています。

　階層区分として
　・生活保護
　・低所得Ⅰ　　市町村税非課税世帯    本人収入～80万円
　・低所得Ⅱ　　市町村税非課税世帯    本人収入80万円超～
　・一般所得Ⅰ　市町村税7.1万円未満  本人収入約160万円～約370万円
　・一般所得Ⅱ　市町村税7.1万円以上25.1万円未満
　　　　　　　　　　 本人収入約370万円～約810万円
　・上位所得　　市町村税25.1万円以上  本人収入約810万円～
となっています。

　上限負担金額は（月単位）
　・生活保護　　一般 0               高額かつ長期 0
　・低所得Ⅰ　　一般 2,500       高額かつ長期 2,500
　・低所得Ⅱ　　一般 5,000       高額かつ長期 5,000
　・一般所得Ⅰ　一般 10,000     高額かつ長期 5,000
　・一般所得Ⅱ　一般 20,000     高額かつ長期 10,000
　・上位所得　　一般 30,000     高額かつ長期 20,000
となっています。

上限負担金の「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者となっています。これは、例えば医療保険の２割負担の場合、医療費の自己負担金額が１万円を超える月が年間に６回以上あるという事です。

これは、一つの病院だけではなく、複数の病院でも全て合算されます。
そのために、もう一つ特定医療費受給者証とは別に送られてくる物があります。
それが特定医療費自己負担上限額管理表です。

これは複数の病院でかかった医療費を管理するもので、病院の会計の時に渡すものです。
小冊子の様な形になっていて、月ごとの医療費がわかるようになっています。自分で書く事はできず、必ず会計の場所で渡して病院の方に記入してもらってください。

私はいつも診察後、会計に特定医療費受給者証と特定医療費自己負担上限額管理表を一緒に提出しています。すると支払いの時に管理表には今回かかった金額が記入されて渡してもらえます。

これは、お薬を貰っている場合もこちらが適用されます。
薬局でこちらの２点を出すと病院と同じように適用されるので、忘れずに渡すようにしましょう。

こちらの特定医療費受給者証と特定医療費自己負担上限額管理表はあくまでも、特定疾患の病気に対しての診察や治療に適用されるので、風邪をひいた等の別の病気では適用されません。

私は昔、風邪をひいてこちらの２点を出したのですが、受付の方に今回は使えませんよ。と言われて少し恥ずかしい思いをしましたので、みなさんも気をつけてください。

後、もう一つ気をつけなければいけない点があります。
それは、国や都道府県に認定されている病院や薬局でないとダメだという事です。
認定医を調べたい場合は「都道府県別指定医一覧」で検索をしてみて下さい。各都道府県の指定医が調べられると思います。

みなさん、携帯電話はお持ちですか？

今では持っていないという人は少なくて、一人で何台かとか、今や小学生の子供達も携帯電話を持っているというのも珍しくなくなってきています。

では、スマートフォンを持っていますか？

最近ではスマートフォンを持っている人もかなり増えていますよね。

私の親はガラケーといわれる携帯を持っていますが、iPad等のタブレットを持っている人も多い様です。

クックパッドやチラシなんかをタブレットで表示して、小さく書かれた文字を気軽にチョイと指で大きくして使ってる人が結構いるらしく、一度使えば手ばなせなくなるようです。

小さい世代と言えば、私の甥っ子もまだ小さいのですが、すでに親の携帯を使ってYouTubeでアンパンマンを見たりしています。

今や小さい子からお年寄りの人たちまで携帯、スマートフォン、タブレットというのは手放せない物になっています。

だからと言って、携帯やスマートフォンさえ買ってしまえばそれで良いというものではありません。
その物と携帯キャリアと言われる（そのままキャリアともいわれますが）ところと通信契約を交わさなくてはいけません。

難しく言いましたが、要はドコモやソフトバンクやauと言われるところで携帯買い、用意されているプランに入って携帯を使うという事です。
ほとんどの方はご存じの事だと思いますし、ほとんどの方は今あげたキャリアをお使いでしょう。

私もその一人です。

しかし、この携帯、スマートフォンの通話料金や通信料金は高くないですか？
今では格安SIM等が出てきていますが、ほんまに高くないですか？
（別に格安SIMの売り込みをしようとしてる訳ではありません）

私が入院している時はガラケーといわれる物を使っていました。
しかし入院していると中々外の情報が入りにくく、調べものをしたくてもガラケーでは限界がありました。
その時にやはりスマートフォンが必要やなと思い、それから私はスマートフォンに買い替え使っています。

が、利用料金が高い！

しかし皆さんもご存知の通り、利用料金に対してポイントというものが付くという嬉しい特典がどのキャリアでもあると思います。
でも最近ではそれも中々たまりません。
私はポイントというものは電話料金でしか貯めておらず、昔は２年使えばそこそこポイントも溜り、そのポイントを使って次の携帯に買い替えたものでしたが、今では「こんなに払ってるのに、こんだけしか溜まらん」状態です。

色々物を買ったり、食事したりして別の形でポイントを増やすというのが主流になっている様ですが、私はそのような事が苦手でできません。

ポイントもたまらへん、料金も高いと思いながら手放すこともできず、今も無くてはならない存在になっている携帯ですが、

ほんまに高くないですか？みなさん！

私は「もやもや病」という病気になってしまい、３８歳の時に脳出血をおこしてしまって倒れてしまいました。

一瞬にして身体の右半分が動かなくなり、救急車で病院に運ばれました。
年齢も若い？事もあり原因を調べると「もやもや病」という難病である事がわかりました。

この難病は国から特定疾患と言って、公的な助成を受ける事ができます。
難病はこの「もやもや病」だけではなく、数多くの病気がありその一つが「もやもや病」です。

まず私の場合は、搬送された病院で特定疾患の事を教えて頂き、その時に言われたのが直ぐに特定疾患の手続きをして下さい。という事でした。
この手続きをすると、先ほども書きましたが公的な助成を受ける事ができます。
公的な助成とは、医療費の自己負担の一部、または全部の費用を国や都道府県が負担してくれるというものです。

これは発病した日から適用されるのではなく、適用基準日は申請が認定された日からとなりますので、特定疾患とわかったら直ぐに申請をした方が良いです。
特例として申請をしようとした難病認定日にさかのぼって医療費補助を適用してくれるともありますが、あくまでも特例なので、後から後悔をしない為にも早めの申請をした方が良いです。

私の住んでいる大阪では（ほかの都道府県でも大体同じだと思います）
　・特定医療費（指定難病）支給認定申請書（自ら記入）
　・臨床調査個人票（先生と自ら記入）
　・世帯全員の住民票（マイナンバーがついている方が良いかも）
　・健康保険証の写し（全員分）
　・市町村民税課税証明書
　・印鑑

見ただけでも色々あり、直ぐに用意できないものもあると思いますが、その時はとりあえず先生からの診断書等だけでも持っていって、申請をした方が良いです。
用意できないものは急な事で用意できなかった事を伝え、後からでも用意すれば良いと思います。
とりあえず早めの申請です。
私の場合は直ぐに先生が診断書を書いてくれて、その日に嫁が手続きに行ってくれました。
ただ、申請には国が指定した病院、医師ではないといけないので注意してください。
（私の時はまだ、そのような指定病院等はありませんでした。）

ではどこに手続きに行けばよいかという事ですが、それは住んでいる場所の保険所になります。
あくまでも病院の場所ではなく、住んで居る所の管轄です。

申請をしてそれが認められると、特定医療費受給者証というものが送られてきます。
これは助成を受ける事ができますよという証で、申請後直ぐには発行されません。
２～３か月程かかります。私も結構な月日がかかりました。
この受給者証が手元に届いてから初めて助成が受けられるのです。

では、申請してから受給者証が手元に来るまでの医療費はどうなるの？

受給者証が来るまでは、医療費は自己負担（３割負担等）になります。
しかし、入院等では確実に金額が高くなるので、高額療養費として健康保険組合や国民健康保険等に限度額適用認定証の支給申請をしておくのが良いと思います。私もそのようにしました。
申請は後からでも良いのですが、入院等の医療費の３割負担の支払いとなると結構高額ですので、金額がわからない場合でも、先の申請をお勧めします。（どちらにしても高額療養費の適用金額となると、申請はしないといけないので）

一旦は病院に医療費（高額療養費分又は３割負担等の金額）を支払う事になりますが、受給者証が来れば還付申請をすることができます。
還付には受給者証と一緒に送ってくる「特定医療費（指定難病）証明書」に病院の証明をもらって、「特定医療費（指定難病）請求書」に必要事項を記入し送付する事で還付されます。
あくまでも還付は高額療養費分までとなります。

受給者証がくるとその後の医療費については助成を受ける事ができますので、安心です。

私もこの特定疾患医療費助成制度にはとても助けて頂いています。難病といわれる病気もそうですが、それに指定されていない病気等で苦しんでいる人達も数多くいます。その中で助成を受けれる事はとても幸せな立場にいると思います。その助成制度を受けるためにも、迅速に申請をして下さい。

外科手術をしようと決めたのは良いのですがやっぱり不安で、わからない事や聞きたい事なんかが一杯でてきました。

この頃は、リハビリのお蔭で立つこともできて、握力も小学校低学年ぐらいの力が出るようになっていました。

いつまでも入院もしていられず、早く働かないと我が家の財政は破綻してしまう、等の経済的不安もあり、外科手術を受けるとなるとまた入院等で働く時期がずれてしまう、
「いったいどのくらいの日数で退院できるのだろう？」という不安もありました。

入院費用については「もやもや病」が特定疾患に認定されていましたので、特定疾患医療費助成制度という制度から助成金を出して頂いていたので心配はあまりなかったのですが、それでも入院となると多少の金額は必要です。

特定疾患の事や特定疾患医療費助成制度の事は、また後にブログに書こうと思います。

色々な不安もありながら、リハビリ期間もそろそろ終わる目途が立ったので、最初に搬送された病院へ診察に行く事になりました。

今回診察を受けるのは、倒れた時からお世話になった脳内科の先生ではなく、脳外科の先生の診察でした。
初めての先生でしたが、今考えてる事や不安に思っている事などを、自分中で納得するまで全て聞いてみようと考えていました。

いざ、診察です。診察室に入ると先生が椅子に座っていて、忙しそうに目の前のパソコンを見ながらデータでしょうかカタカタ何やらをキーボードで叩いています。私が椅子に座るとパソコンを叩きながら、「いつ、入院できますか？」
と一言いわれました。

「えっ、」

色々と先生に聞きたい事等を考えていたのですが、その一言で私は骨を折られた様になってしまいました。
少しあっけにとらわれていた私に
「この日からこの日までは忙しいので、この日以降が私は良いのですが。」
と続け様に言われました。

また私は「えっ、」となってしまいました。

完全に向こうは私が外科手術を受けると思っていて、ただ、日にちを決めるだけの診察だった様なのです。
自分の中では手術をする事を決めたのは決めましたが、色々聞きたい事等もあって質問やらなんやら考えていたのに・・。
段々と頭に血が登りだしましたが、「言いたい事、言わな」と思い、

「手術してから退院までどのくらいかかるんですか？」
「２週間から３週間ぐらい」
「それで両側の頭の手術が終わるんですか？」
「片方づつです」
カタカタ・・カタカタ・・
「じゃあ、また片方の手術するとしたら、一か月以上は退院できないんですか？」
「すぐには出来ません」

「それじゃあ・・」
先生は私の顔を一度も見る事はなく、
「入院の資料渡してあげてー」と傍にいた看護婦さんに言って、看護婦さんから入院資料を手渡してもらいました。

「入院の日はこの日にしときます。入院の説明は受付で聞いてください」
この日の診察はこれにて終了でした。

「やめや！やめや！」
診察室から出てきて直ぐに考えが変わりました。

確かに不安等がかなりあったので、今思えば気持ちも冷静になっていなかったとも思えますし、先生も日にち決めるだけで、何を今さら聞いているんだ？と思っていたでしょう。
しかし、その時に思ったのは
「手術なんて、やんぺや！」でした。

しかし、本当は心のどこかで安心していました。本当は手術を受けたくなかったし、怖かったのです。何か理由を付けて手術を回避できたら、と思っていました。
色々と理由をつけて、挙句の果てには先生を理由にしたりと今では申し訳ないです。

先生ごめんなさい！ ｍ(_ _)ｍ

一般病棟に移ってきた次の日でした。

私の病室に一人の女性の方がこられました。
それはリハビリの先生で、明日からリハビリを始めるという事でリハビリの説明や時間等を伝えに来てくれました。

その先生は理学療法士と言われる方で、私が立って歩ける様にリハビリをして頂ける先生でした。
後、腕（手）のリハビリには作業療法士と言う別の先生が担当してくださる事になりました。
リハビリを始めるのは早ければ早いほど良いらしく、早速次の日から始める事になりました。

食事の時に「なんとかせなアカン」と思ったのは確かですが、全く動かないこの手と足が本当に動くのか？と半信半疑で、動いてラッキー動かなくて元々。
けど、やるからには頑張ってリハビリをしよう。と気合を入れて初日のリハビリに挑みました。

最初のリハビリは病室でおこなわれました。
理学療法士の先生が来てリハビリを始めてくれたのですが、思っていた以上に楽なリハビリでした。

そのリハビリが終わると暫くしてから作業療法士の先生が病室まで来てくれて、手のリハビリが始まりました。
そちらのリハビリも思っていた以上に楽なリハビリで終わりました。

えっ、これで終わり？

「リハビリはつらい」「リハビリはたいへん」という話は、元気な頃から、なんとなく知っていたので、こんなに楽なのか！、知ってる話と全然違うやん。と思いながら、これでもし身体が動いたらほんまにラッキーやな、と半信半疑に思っていた気持ちが「これならいけるかも」という期待感に変わっていきました。

そして二日目のリハビリ。
昨日と同じ様に病室まで先生が来てくれて、リハビリが始まりました。

昨日よりは少しきつく感じましたが、それでも結構楽なリハビリが続き、理学療法士の先生も作業療法士の先生も本当に優しく、優しくリハビリをおこなってくれました。

そして、三日目、四日目となるにしたがって、「全然楽やん」から「えっ、むり、動かへんし、むり」とだんだんとリハビリがきつくなってきました。

先生の態度は相変わらず本当に優しく、優しく言葉をかけてくれるのですが、リハビリの要求内容はまるで鬼教官の様に日々変わっていくのでした。

また考えが変わりました。
「絶対についていってやる」

先生方は出来ない事に対しては決して何も言いません。もちろん怒ったりもしません。出来ない事に対して凄く丁寧に助言をくれるし、手伝ってもくれます。励ましてもくれます。

「ゆっくりでいいですよ。休んでもいいですよ。頑張りましょう。」

先生方は決して鬼ではないです。いや、私にとっては天使です。私の事を考えてくれて、一緒にリハビリを頑張ってくれている。天使です。感謝してます。
だけど「ほんまに、きついー！」