私は「もやもや病」という病気になってしまい、３８歳の時に脳出血をおこしてしまって倒れてしまいました。

一瞬にして身体の右半分が動かなくなり、救急車で病院に運ばれました。
年齢も若い？事もあり原因を調べると「もやもや病」という難病である事がわかりました。

この難病は国から特定疾患と言って、公的な助成を受ける事ができます。
難病はこの「もやもや病」だけではなく、数多くの病気がありその一つが「もやもや病」です。

まず私の場合は、搬送された病院で特定疾患の事を教えて頂き、その時に言われたのが直ぐに特定疾患の手続きをして下さい。という事でした。
この手続きをすると、先ほども書きましたが公的な助成を受ける事ができます。
公的な助成とは、医療費の自己負担の一部、または全部の費用を国や都道府県が負担してくれるというものです。

これは発病した日から適用されるのではなく、適用基準日は申請が認定された日からとなりますので、特定疾患とわかったら直ぐに申請をした方が良いです。
特例として申請をしようとした難病認定日にさかのぼって医療費補助を適用してくれるともありますが、あくまでも特例なので、後から後悔をしない為にも早めの申請をした方が良いです。

私の住んでいる大阪では（ほかの都道府県でも大体同じだと思います）
　・特定医療費（指定難病）支給認定申請書（自ら記入）
　・臨床調査個人票（先生と自ら記入）
　・世帯全員の住民票（マイナンバーがついている方が良いかも）
　・健康保険証の写し（全員分）
　・市町村民税課税証明書
　・印鑑

見ただけでも色々あり、直ぐに用意できないものもあると思いますが、その時はとりあえず先生からの診断書等だけでも持っていって、申請をした方が良いです。
用意できないものは急な事で用意できなかった事を伝え、後からでも用意すれば良いと思います。
とりあえず早めの申請です。
私の場合は直ぐに先生が診断書を書いてくれて、その日に嫁が手続きに行ってくれました。
ただ、申請には国が指定した病院、医師ではないといけないので注意してください。
（私の時はまだ、そのような指定病院等はありませんでした。）

ではどこに手続きに行けばよいかという事ですが、それは住んでいる場所の保険所になります。
あくまでも病院の場所ではなく、住んで居る所の管轄です。

申請をしてそれが認められると、特定医療費受給者証というものが送られてきます。
これは助成を受ける事ができますよという証で、申請後直ぐには発行されません。
２～３か月程かかります。私も結構な月日がかかりました。
この受給者証が手元に届いてから初めて助成が受けられるのです。

では、申請してから受給者証が手元に来るまでの医療費はどうなるの？

受給者証が来るまでは、医療費は自己負担（３割負担等）になります。
しかし、入院等では確実に金額が高くなるので、高額療養費として健康保険組合や国民健康保険等に限度額適用認定証の支給申請をしておくのが良いと思います。私もそのようにしました。
申請は後からでも良いのですが、入院等の医療費の３割負担の支払いとなると結構高額ですので、金額がわからない場合でも、先の申請をお勧めします。（どちらにしても高額療養費の適用金額となると、申請はしないといけないので）

一旦は病院に医療費（高額療養費分又は３割負担等の金額）を支払う事になりますが、受給者証が来れば還付申請をすることができます。
還付には受給者証と一緒に送ってくる「特定医療費（指定難病）証明書」に病院の証明をもらって、「特定医療費（指定難病）請求書」に必要事項を記入し送付する事で還付されます。
あくまでも還付は高額療養費分までとなります。

受給者証がくるとその後の医療費については助成を受ける事ができますので、安心です。

私もこの特定疾患医療費助成制度にはとても助けて頂いています。難病といわれる病気もそうですが、それに指定されていない病気等で苦しんでいる人達も数多くいます。その中で助成を受けれる事はとても幸せな立場にいると思います。その助成制度を受けるためにも、迅速に申請をして下さい。